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O deputado estadual Zé Preto apresentou sugestão ao Executivo estadual para criar centros de referência voltados para pessoas com doenças raras. Conforme defendido na Indicação Parlamentar 820/2025, as estruturas para diagnóstico, tratamento e acompanhamento deverão contar com multiprofissionais e ter integração com a rede estadual de saúde.
A ausência de centros especializados, na opinião do parlamentar, obriga famílias à peregrinação para acessar diversos serviços, atrasando o diagnóstico e o início do tratamento.
“As doenças raras são caracterizadas por baixa prevalência, mas afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, conforme estimativa do Ministério da Saúde. No Espírito Santo, apesar da existência de pacientes diagnosticados, falta uma rede estruturada que permita o acompanhamento contínuo, multidisciplinar e próximo do local de residência dessas pessoas”, justifica Zé Preto em mensagem.
O autor da indicação explica que a Organização Mundial da Saúde (OMS) considera como rara a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. “São mais de 8 mil tipos catalogados, com grande variedade de manifestações clínicas, muitas vezes complexas, crônicas, progressivas e, em alguns casos, degenerativas”, afirma.
A Indicação 820/2025 foi aprovada pelo Plenário da Assembleia e encaminhada ao governo do Estado.
Fonte: Ales
